Door het in kaart brengen van de genetische vingerafdruk van virussen en bacteriën kan men nauwkeurig gegevens over de bronnen en de overdracht afleiden. Om het evenwicht te bewaren tussen de integriteit van de individuele patiënt en het belang van de volksgezondheid, is ethische precisie vereist. Alleen zo kan men vermijden dat individuen of gemeenschappen gestigmatiseerd of beschuldigd worden door de algemene bevolking, politici of wetenschappers.

Ethische precisie staat voor een transparante werkwijze en samenwerking met de betrokken gemeenschappen met respect voor de privacy. Via interdisciplinaire discussies met belanghebbenden over tuberculosegevallen kwam volgende aanbeveling tot stand:

       7 principes voor ethische precisie bij Whole Genome Sequencing

  1. Mandaat voor volksgezondheid om werkbare real-time Mtb WGS* te implementeren
  2. Individuele toestemming voor Mtb WGS
  3. Vertrouwelijkheid en privacy (databescherming)
  4. Tweestaps gegevensuitwisseling tussen gezondheidsinstellingen
  5. Vertrouwen van de patiënt via partnerschap tussen patiënt, gezin, gemeenschap en volksgezondheidsinstelling
  6. Professionele transparantie en gebruik van niet-beledigende communicatie
  7. Bevordering van sociale rechtvaardigheid en wereldwijde solidariteit
    * Whole Genome Sequencing van Mycobacterium tuberculosis


De VRGT, het Agentschap Zorg en Gezondheid en Sciensano werkten mee aan dit project van Prof. Annelies Van Rie van de Universiteit Antwerpen. De resultaten zijn na peer-review gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift ‘International Union Against Tuberculosis and Lung Disease’.

Lees het artikel: